SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Dr. med. Sara Salou (Leitung), PD Dr. Ayami Yoshimi-Nöllke (Stellv.)
Information
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Beschreibung

Das Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten ist in die Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Klinik für Kinder- und Jugendmedzin (KJK) integriert. Für erwachsene Patient*innen mit seltenen Bluterkrankungen besteht ein Transitionskonzept, das  den Patient*innen einen fließenden Übergang in die Behandlung durch die Kollegen der Inneren Medizin I ermöglicht. In Rahmen einer interdisziplinären Kooperation inkl. Fallbesprechungen steht das Zentrum eng mit den internistischen Kolleg*innen in Kontakt.

Der Schwerpunkt des Zentrums liegt in der Behandlung und Erforschung von seltenen angeborenen oder erworbenen Blutbildungsstörungen aller oder einzelner Zellreihen (z .B. Knochenmarkversagen, seltene Anämien, seltene Neutropenien und Thrombozytopenien sowie seltene myeloproliferative Erkrankungen. Durch die Betreuung von Patient*innen deutscher und europäischer Patientenregister besteht im Zentrum besondere Expertise für:  SAA (PD Dr. Brigitte Strahm), Pearson Syndrom (PD Dr. Ayami Yoshimi),  MDS/JMML (Prof. Dr. Miriam Erlacher) und DBA (Dr. A.Puzik).

Das Ziel ist es, die Prognose der Patient*innen und ihrer Familien durch ein verbessertes Erkrankungsverständnis, eine moderne Diagnostik, eine ausführliche Aufklärung und Beratung, und die Entwicklungen von Empfehlungen zur Vorbeugung und Therapie der Erkrankungen zu verbessern. Die Patient*innen und ihre Familien werden ambulant in den Spezialambulanzen der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie betreut. Hier wird die Diagnostik und Therapie der Patient*innen koordiniert, und es erfolgt eine ausführliche Beratung. Die stationäre Betreuung erfolgt in zwei fachlich ausgewiesenen Stationen, die Leitung der Stammzelltransplantation (PD Dr. Brigitte Strahm) ist sehr erfahren in der Transplantation seltener hämatologischer Erkrankungen.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Patientenorganisationen
    Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V., Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.

Kontakt

Dr. med. Sara Salou
0761 27045203
0761 27046990
zkj.blutkrankheiten@uniklinik-freiburg.de
Webseite https://www.uniklinik-freiburg.de/fzse/fachzentren-und-krankheitsbilder/zentrum-fuer-angeborene-und-erworbene-blutkrankheiten.html

Adresse

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Europäische Referenznetzwerke 2

Von Patientenorganisationen genannt 1

Vorschau der behandelten Erkrankungen 5

Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares Shwachman-Diamond-Syndrom Anämie, hämolytische, bei genetisch bedingtem Enzym-Mangel Anämie, autoimmun-hämolytische Hämoglobinopathie Alpha-Thalassämie Panzytopenie-Entwicklungsverzögerung-Syndrom Taubheit-Lymphödem-Leukämie-Syndrom Aplastische Anämie, seltene Anämie, dyserythropoetische, kongenitale, Typ I Anämie, dyserythropoetische, kongenitale, Typ III Anämie, dyserythropoetische, kongenitale, Typ II Akute myeloische Leukämie mit Myelodysplasie-assoziierten Veränderungen Fanconi-Anämie Anämie, dyserythropoetische kongenitale Aplastische Anämie, idiopathische Primäre erworbene Aplasie der roten Blutkörperchen Pearson-Syndrom Akute myeloische Leukämie und myelodysplastische Syndrome durch alkylierende Agenzien Hoyeraal-Hreidarsson-Syndrom Sichelzellanämie Anämie, dyserythropoetische kongenitale, Typ IV Myeloproliferative/Myelodysplastische Krankheit, nicht-klassifizierbare Monozytopenie mit erhöhter Infektionsanfälligkeit Retikuläre Dysgenesie B-lymphoblastische Leukämie/Lymphom mit t(12;21)(p13.2;q22.1) Kraniosynostose-anale Anomalien-Porokeratose-Syndrom Dyskeratosis congenita Neutropenie, kongenitale schwere Akute Megakaryoblastenleukämie ohne Down-Syndrom Akute myeloische Leukämie mit Translokation t(8;21)(q22;q22) SAMD9L-assoziiertes autoinflammatorisches Syndrom Akute myeloische Leukämie und Myelodysplastische Syndrome durch Strahlung Klassische eosinophile pustulöse Follikulitis Akute myeloische Leukämie, vererbte Leukämie, chronische myeloische Polycythaemia vera Myeloproliferative Neoplasie Essentielle Thrombozythämie
7.8360681828780848.00505823271782Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg
Zuletzt bearbeitet: 25.04.2025